Boomer-kändisar som diagnostiserades med sällsynta sjukdomar

Berättelserna om kändisar som har diagnostiserats med sällsynta sjukdomar är ännu ett bevis på det faktum att dessa tillstånd blir allt vanligare. En studie från 2024 i The Lancet Global Health uppskattade att 300 miljoner människor levde med en sällsynt sjukdom. Dessutom sa Ann Nordgren, professor i klinisk genetik vid Karolinska Institutet och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset, att cirka 5 till 7 % av världens befolkning hade diagnostiserats med en sällsynt sjukdom. Enligt Raredisease.org är hälften av 1 av 10 amerikaner som lever med sällsynta sjukdomar barn.

Chockerande nog har endast 5 % av 100 000 sällsynta tillstånd en godkänd behandling. Enligt 2024 års studie kunde orsaken till denna skillnad delvis kritas upp till tanken att det är mindre ekonomiskt genomförbart för läkemedelsföretag att lägga sina resurser på att utveckla botemedel för tillstånd som påverkar färre människor. Som ett resultat kan även de behandlingar som finns vara utom räckhåll för många. Även med alla vetenskapliga framsteg kan det fortfarande ta fem år eller mer för en person att diagnostiseras med en sällsynt sjukdom.

Nordgren berättade för Karolinska Institutet att orsaken till långa luckor i diagnosen var att det inte fanns många diagnostiska verktyg för att identifiera genetiska tillstånd, vilket sällsynta sjukdomar ofta är. Faktum är att den tidigare nämnda studien fann att genetik kan stå för cirka 80% av sällsynta sjukdomar. Medan vissa kändisar öppet har talat om sina erfarenheter av sällsynta sjukdomar för att öka medvetenheten, har andra inlett välgörenhetsarbetet för att hjälpa andra som kanske är i deras skor.

Robin Roberts historia med cancer ledde möjligen till att hon utvecklade en sällsynt blodsjukdom. Under ett avsnitt 2013 av ”Good Morning America” ​​mindes den älskade nyhetsankaren hur hon hade haft svårt att fokusera och hanterat ”bentrött utmattning” när hon täckte Oscarsgalan 2012. Vid den tiden var hon fem år borta från sin bröstcancerbehandling. Hennes läkare misstänkte omedelbart att hon hade myelodysplastiskt syndrom (MDS), en grupp blodcancer som leder till produktion av onormala blodkroppar i kroppen.

MDS drabbar 4 av 100 000 personer i USA varje år och är vanligare hos män över 60 år. Människor som har genomgått cancerbehandling har också större chans att utveckla sjukdomen. Roberts berättade att hon hade fått höra att hennes förväntade livslängd inte såg lovande ut utan snabb behandling. När hon pratade med WebMD Magazine 2015 avslöjade Roberts att hon var tvungen att genomgå kemoterapi och en benmärgstransplantation som en del av sin behandling. Till en början var hon under intrycket att en persons syskon var en given match för en benmärgstransplantation.

Men efter att hon fick veta att oddsen för att ett syskon skulle bli en donator var bara 30 %, var hon naturligtvis ännu mer tacksam för att hennes syster kunde vara hennes donator. Efter att ha avslutat sin behandlingsprocess använde Roberts sin plattform för att uppmuntra människor att bli benmärgsdonatorer. När hon diskuterade sina motiveringar för sitt stöd till saken, sa hon: ”Min mamma sa alltid,” Gör din röra till ditt budskap.”

Medan Michael J. Fox spelade in ”Doc Hollywood” 1991 märkte han en darrning i sitt rosa finger. Efter att ha besökt en neurolog fick stjärnan ”Tillbaka till framtiden” diagnosen Parkinsons sjukdom som debuterade tidigt. I ”Still: A Michael J. Fox Movie” påminde den älskade skådespelaren sin reaktion på att få diagnosen vid 29 års ålder och sa: ”Jag minns att jag stod på gatan och letade efter ett svar. Min värld sprängdes. Jag borde ha sett det komma, det kosmiska priset jag fick betala för all min framgång.”

Enligt Johns Hopkins Medicine var endast 2% av 1 miljon människor som diagnostiserades med Parkinsons sjukdom under 40 år. I en intervju med Time Magazine 2026 erkände Fox att han också initialt såg sitt tillstånd som en ”gammal persons sjukdom”. Under åren förblev komikern ärlig om hur hans liv var som en kändis som hade fått diagnosen en livshotande sjukdom. I ”Still: A Michael J. Fox Movie” öppnade aktivisten upp om att leva med kronisk smärta och sa: ”Jag har intensiv smärta. Varje tremor är som ett seismiskt stöt” (via The Sunday Times).

Dessutom, under en intervju med The Sunday Times 2023, sa Fox att hans smärta bara förstärktes ytterligare av alla brutna ben han hade hanterat under åren. I en 2024 Entertainment Tonight-intervju delade Fox att han var mer fokuserad på att hitta ett botemedel mot Parkinsons sjukdom genom sin foundation snarare än sina egna erfarenheter. Trots Michael J. Fox historia med Parkinsons sjukdom, fortsatte han att göra gästspel i filmer och tv-program och fick flera Emmy-nomineringar.

Under en chatt med AXS TV delade Linda Ronstadt att hon hade insett att något var fel med hennes hälsa när hon fann sig själv oförmögen att sjunga under repetitioner. Trots rockikonens bästa ansträngningar ”skrek och skällde hon” istället för att sjunga. 2013 fick hon diagnosen Parkinsons sjukdom. Under ett framträdande 2022 i ”Today” berättade Ronstadt att läkare så småningom upptäckte att hon hade progressiv supranukleär pares (PSP), vilket är en sjukdom som orsakar liknande symptom som Parkinsons. PSP påverkar endast cirka 10 personer av 100 000, enligt en artikel från 2023 i Parkinsonism & Related Disorders.

Även om PSP och Parkinsons sjukdom är liknande sjukdomar, har den förra en mycket snabbare regression. Under Ronstadts framträdande i ”Today” berättade hon att även om hon inte kunde sjunga på grund av den neurodegenerativa sjukdomen, lyssnade hon fortfarande på musik i huvudet. Men ”Don’t Know Much”-sångerskan erkände att hon inte kunde kontrollera vilka låtar som spelades i hennes huvud, och hon fick ibland sitta med hemska julsånger.

När New Yorker frågade Ronstadt hur hon kom överens med att inte kunna fortsätta sin passion för sång på grund av hennes hälsoproblem under en intervju 2019, svarade hon: ”Jag har precis accepterat det. Det finns absolut ingenting jag kan göra.” Grammisvinnaren avslöjade också att det inte fanns något verkligt botemedel mot PSP, och sjukdomen svarade inte på medicinering mot Parkinsons. Medan hon tillbringade större delen av sin tid hemma med att vila, läsa och lyssna på musik, gjorde hon sitt bästa för att gå ut några gånger om året.

Under en chatt med Sarcoidosis UK 2021, mindes Karen Duffy hur hon hade hanterat en huvudvärk som sträckte sig från under hennes öra till halsen när hon var i 20-årsåldern. Ungefär ett och ett halvt till två år efter att hon började titta på roten till problemet fick hon diagnosen sarkoidos i centrala nervsystemet.

Neurosarkoidos är en kronisk sjukdom som kan orsaka inflammation i en eller flera delar av nervsystemet, inklusive hjärnan, ryggmärgen och synnerven. Inflammationen avbryter så småningom kommunikationen i det centrala nervsystemet, vilket i sin tur orsakar en minskning eller förlust av många kroppsfunktioner. Cirka 60 av 100 000 personer i USA har diagnostiserats med sarkoidos (via en studie från 2022 i JAAD International), och endast 5 till 15 % av dessa patienter utvecklar neurosarkoidos (enligt en studie från 2016 i BMC Neurology).

I ett framträdande 2023 på ”Tamron Hall Show” beskrev Duffy den kroniska smärtan hon upplevde. ”När jag vaknar på morgonen känns det som att en åsna med skridskor sparkar mig i nacken. Men sedan när jag tar medicinen känns det som om åsnan sparkar men han har skridskoskydd på sig.” Den tidigare MTV VJ berättade att hon hade anammat stoicism för att hantera sin smärta. Som ett resultat trodde Duffy starkt på att även om hon inte hade mycket kontroll över vad som hände henne, kunde hon välja hur hon skulle reagera på det. Med det i åtanke övade hon tacksamhet och gjorde sitt bästa för att inte låta sin smärta få henne att lida.

I en intervju med AXS TV berättade Huey Lewis att hans hälsoproblem började decennier innan, när han var tvungen att ställa in en show på grund av en försvagande svindelepisod. Fem år efter det mötte han ännu en anfall av intensiv svindel. Ytterligare fem år efter det förlorade han slumpmässigt mellan 70 och 80 % av sin hörsel på höger öra. Under de kommande två decennierna litade hitmakaren ”Power of Love” enbart på den komprometterade hörseln i hans vänstra öra för att klara sig.

Han tappade dock hörseln på vänster öra innan ett framträdande i Dallas 2018. Två månader efter det åkte Lewis till X för att meddela att han var tvungen att ställa in resten av sin turné eftersom läkarna trodde att han hade Ménières sjukdom och att han inte kunde prestera förrän hans tillstånd förbättrades. Stanford Medicine skriver att Ménières sjukdom bara drabbar 1 av 2 000 personer. Innerörat kan orsaka många symtom i varierande intensitet, inklusive tinnitus, örontryck, yrsel och hörselnedsättning.

Under Lewis chatt med AXS TV bekräftade han att han upplevde syndromet i avsnitt där han skulle gå från att kunna lyssna på tal genom sina hörapparater under några veckor till att vara helt döv under andra veckor. I en People-intervju 2025 berättade Lewis att även om han fick cochleaimplantat avsevärt hade han förbättrat hans talhörsel, kunde han inte höra musik. Efter att ha ansett att spela in musik som ”världens bästa känsla”, sa han, ”men jag kommer aldrig att komma dit. Jag menar, jag kanske kommer dit jag kan försöka, och jag kommer inte att ge upp.”